Júlia Lucy (NOVO-DF) | Deputada Distrital no Distrito Federal
Aqui no DF, o exame realizado na rede pública detecta 30 doenças diferentes, como: hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, toxoplasmose congênita e outras.
No entanto, o teste do pezinho ainda deixa de cobrir algumas doenças muito graves, como a Atrofia Muscular Espinhal, que é a principal causa genética de mortalidade infantil, atingindo crianças de todas as raças e sexos.
Foi por isso que apresentei um projeto de lei que inclui no teste do pezinho o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME), porque ele é essencial para um tratamento ágil e para evitar a progressão da doença. A AME começa logo após o nascimento e progride rápido, com mais de 95% de baixa até os seis meses de idade na forma mais grave da doença. Se não tratada, os músculos tornam-se fracos, eventualmente levando à paralisia ou morte até os dois anos de idade.
O projeto acaba de ser aprovado na Comissão de Saúde e vai à votação em Plenário.
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